En el marco del Día Internacional de Sensibilización sobre el Síndrome de Alagille, la Comisión de Salud, de la Cámara de Diputados, que preside el morenista Emmanuel Reyes Carmona, convocó a un foro en el que participaron especialistas en la materia, con el fin de conocer avances, retos y visibilizar un trastorno que afecta a uno de cada 30 mil recién nacidos.
Resaltó el legislador que la conmemoración de este día tiene el propósito de concientizar sobre esta condición genética que afecta la salud de niñas y niñas, la finalidad es buscar tratamientos adecuados, oportunos y accesibles.
Reyes Carmona explicó: el síndrome de Alagille provoca conductos biliares estrechos y malformados en el hígado, situación que influye en el crecimiento y desarrollo normal de las niñas y de los niños; suele manifestarse con picazón extrema de la piel, heces blancas, anomalía inusual en los ojos y retraso en el crecimiento y desarrollo de la primera infancia.
El diputado habló de la importancia de fomentar las mejores prácticas en el sector salud y aplicar los mayores avances tecnológicos y médicos para detectar este síndrome de manera temprana y brindar los tratamientos requeridos.
Detalló que de acuerdo con datos estadísticos, este síndrome afecta a uno de cada 30 mil recién nacidos, siendo un trastorno que afecta a ambos sexos por igual”. El morenista dijo que es tarea de las instituciones del gobierno mexicano y de organismos como la Comisión de Salud, mejorar la calidad de vida de todas las personas.
Por su parte la diputada Cecilia Márquez Alkadef Cortés, también de Morena, señaló que desde el Legislativo se busca que el país mejore en materia de salud y resaltó que en la Comisión “hemos trabajado sólo pensando en el bien de los mexicanos y no solo en algún color”.
Manifestó que en el caso de las enfermedades raras no tienen posibilidad de un diagnóstico a tiempo y los pacientes requieren mayor apoyo. Por ello, la legisladora subrayó la labor de las madres, los padres y la familia en su búsqueda por la salud.
